L’Autisme – Mon témoignage

A l’heure où j’ai écrit cet article, je ne savais pas si j’aller le publier, ça m’ennuyait de « jeter en pâture » ma vie ici, où malheureusement mes mots sont parfois lus par des personnes que je qualifierai de « saloperies ». Des gens « mauvais », il y en a partout, mais je ME DOIS d’écrire pour les autres parents, qui sont plus ou moins dans le même cas que nous, pour leurs enfants et surtout pour montrer que NON vous n’êtes pas seul(e)(s)!  

Lapin va avoir 3 ans dans quelques jours (le 22 avril 2016; elle a 3.5 ans au moment de la publication de l’article). Elle mesure 105 cm pour 17 kg, loin des standards d’une petite fille de son âge. Elle n’est pas comme les autres enfants et dans sa tête, c’est la même chose.

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Communication:

Elle a toujours été très éveillée, elle observe, elle bouge beaucoup. Elle n’a jamais rit aux éclats bébé mais elle souriait. La première fois où elle a rigolé aux éclats, c’était à 18 mois, devant Olaf de la Reine des Neiges. Elle ne joue pas vraiment avec les autres enfants. A la crèche, il y a moins de règles, elle « fait sa vie » et « elle a ses habitudes » comme le disaient les puéricultrices.

Elle a parlé vers 11 mois avec « ma maman », mais par petits mots et aujourd’hui, même si elle a beaucoup progressé, je suis la seule à comprendre tout ce qu’elle dit. Elle parle d’elle à la troisième personne le plus souvent, elle répète beaucoup ce que l’on dit, elle chante les comptines, mais souvent on ne comprend pas. Pourtant, elle progresse quand même.

Pour l’audition, bébé, elle se mettait à hurler de peur quand son père éternuait ou se mouchait, aujourd’hui, elle peut se mettre à hurler avec une sonnerie de téléphone, à un vrombissement de moto ou si une voix grave se fait entendre. Certains endroits sont sources d’angoisse, comme le cinéma, les feux d’artifices, etc.

Avec les autres enfants, elle joue peu, sauf avec les plus grands. Elle peut jouer 5 minutes avec un enfant et se lasser très vite. Elle peut aussi profondément s’attacher un enfant plus âgé, ne jouer qu’avec lui, être exclusive et hurler quand c’est le moment de la séparation et l’ignorer totalement si elle voit cet enfant le lendemain. Elle préfère la compagnie des adultes et des animaux.

Psychomotricité et aspects sensoriels:

Pour la marche,  elle a pris son temps, elle n’en voyait pas l’intérêt. Aujourd’hui, elle marche très souvent sur la pointe des pieds, elle est assez « pataude ». Elle tombe beaucoup.

A partir de 18 mois, son « caractère » s’est affirmé. Les colères se sont accentuées, ce qui pourrait paraître normal avec l’approche des deux ans, le fameux « terrible two ».

Avec les deux ans, les choses se sont un peu corsées. Elle refuse d’obéir, refuse les règles, hurle souvent. Elle n’a aucune peur du danger, si elle tombe, elle ne pleure pas, on dirait qu’elle s’en fiche. Ses tibias sont remplis de bleus. Elle escalade tout, elle a su monter les escaliers très tôt, au parc, elle aime monter sur les jeux des grands, qui ne sont pas du tout adaptés pour elle. Elle se met très facilement en danger.

Elle est toujours en mouvement, elle est assez agitée, elle ne passe pas 5 minutes sans bouger, ce qui peut être épuisant pour moi. La nuit, elle bouge beaucoup.

Pour la propreté, je pense que vous avez peut-être suivi les soucis d’encoprésie. A bientôt 3 ans, elle est propre, sauf que pour la selle, elle se retient. Nous devons surveiller et la mettre aux toilettes après les repas et dès qu’un signe montre qu’elle se retient. A3.5 ans, elle est propre la nuit.

Elle n’a jamais supporté qu’on lui touche le visage, pourtant, elle est très tactile et a besoin d’un contact avec ses parents dès qu’elle angoisse (et c’est une petite fille qui angoisse énormément). Elle déteste le contact de la laine et se gratte beaucoup le dos et le ventre.

Elle ne dit jamais si elle a chaud ou froid. Elle souffle sur sa soupe même si celle-ci est froide en disant « c’est chaud ». Elle a beaucoup de troubles sensoriels.

Règles et rituels:

Avec l’école, les choses se sont accentuées. Elle refuse les règles, ne veut pas être avec le groupe, veut faire les activités, connaît les noms de tous les élèves très rapidement.

Les colères sont plus fréquentes à la maison. La moindre chose la frustre, tout doit être « à sa place ». Les aliments ne doivent pas se toucher, le babybel ou son biscuit ne doivent pas être cassés, le bain doit toujours être donné après le diner, à la même heure, le rituel du coucher doit toujours être le même. Elle mange les petits suisses toujours dans le même ordre de couleurs: rouge, orange, jaune, rose…

Au parc, elle a le même rituel pour jouer, elle va aux mêmes jeux ou buissons dans le même ordre. Elle peut jouer 5 minutes avec un enfant et ensuite, va passer des heures à chercher des bâtons ou des cailloux.

Elle ne comprend pas que les autres ne respectent pas les règles. Au parc, on doit passer par la porte qui s’ouvre, même si la grande grille est ouverte.

A la babygym, elle ne gère pas sa colère et ses angoisses car il y a trop de stimuli, trop d’enfants, les exercices d’échauffements ne sont jamais les mêmes, mais elle adore y aller et adore faire les parcours de psychomotricité, mais c’est très éprouvant pour elle et pour moi.

Mémoire et concentration:

Elle sait compter jusqu’à 25, connaît l’alphabet, apprends déjà à lire, connaît toutes les couleurs, connaît beaucoup de noms d’animaux, de fruits, de légumes, reconnaît les chemins et itinéraires en ne les faisant qu’une seule fois, connaît les prénoms des personnes, reconnaît les lieux où elle est allée une seule fois (nous montre où se trouve chaque chose), sait si quelque chose a bougé de place (le pot à crayon dans une salle d’attente)… Elle est capable de répéter les dialogues d’un Disney après un seul visionnage. Elle nomme la Lune, les étoiles et le soleil depuis ses 18 mois et sait les montrer. Elle a un intérêt pour les choses un peu scientifiques.

A 16 mois, mon amie australienne est venue quelques jours, elle ne parle que l’anglais. Lapin répondait à ses sollicitations, comme si elle comprenait.

Ses jeux durent 5 minutes, avec de la chance. Elle ne s’intéresse pas aux jouets interactifs, aux jeux de société, au loto et memory sauf pour nommer les choses ou aligner les cartes. Elle aime empiler, aligner, refaire mot pour mot les dialogues de notre vie avec ses playmobils et Sylvanians. Elle aime coucher, déshabiller et asseoir les poupées. Elle aime les dinosaures, les gros et grands animaux (éléphant, hippopotame, rhinocéros, girafe), les livres, les serpents. Elle adore les écrans et sait s’en servir sans difficultés, elle peut rester des heures devant un aquarium, elle aime la musique et chanter. Elle n’aime passe déguiser. Elle a sa propre personnalité, avec ses propres goûts, nous ne lui avons jamais imposés les nôtres.

Elle est dans son monde, elle parle toute seule, elle passe d’une grosse colère où elle se fait mal (se roule par terre, se frappe, se mord ou se cogne la tête) à rien en deux secondes. Elle n’est pas violente avec les autres (sauf avec moi), ni avec les animaux.

Elle est polie, fait comme nous, nous imite. Elle imite parfois les autres enfants.

Elle a souvent des absences. Elle ne comprend pas les émotions, les réduisant à « pas contente » et « fâchée ».

Oui, notre enfant est atypique.

Diagnostique:

Nous avons pris conscience de sa différence à force d’aller au parc en voyant les autres enfants et surtout avec la gestion de l’encoprésie. On s’est dit dès le départ « autisme ».

Face aux difficultés de l’encoprésie à l’école, sur conseils d’une maman, je suis allée à la PMI rencontrer une psychologue pour aider Lapin à surmonter ce blocage. Nous l’avons vu deux fois en décembre et en janvier, elle nous a écouté et orienté vers le CMP. Au même moment, la psychologue scolaire a relevé quelques petites choses (dont la marche sur la pointe des pieds) mais en nous disant de ne pas nous soucier. L’institutrice a relevé quelques petites choses, malgré l’application des règles communes. Nous avons aussi été orienté vers le CMP.

Entre temps, nous avons pris rendez-vous chez l’ORL et un phoniatre pour tester son audition car elle ne répond pas quand on lui parle. Elle entend parfaitement. Son audition fut testée à l’école en mars et on nous a fait remarquer qu’elle aurait un souci d’audition. Là, on s’est dit que c’était surement « comportemental ».

Nous avons eu un rendez-vous avec la pédopsychiatre très rapidement « grâce à » une phrase: « Son cousin est autiste ». C’est triste, mon neveu de 10 ans nous a ouvert des portes, portes qui lui ont été fermées. Nous avons vu deux fois le Docteur Machin : Pour une anamnèse et pour une observation où elle a éliminé le trouble autistique car Lapin est réceptive. Elle nous oriente vers la psychomotricienne pour gérer son « hyperactivité » et le « lâcher-prise ».

Lapin voit la psychomotricienne deux fois pour un bilan après une nouvelle anamnèse où à chaque fois, on parle de moi, de ma grossesse, de l’accouchement, des forceps et compagnie. Lapin fonctionne avec le visuel. Elle n’est pas hyperactive mais a des troubles sensoriels et des troubles de la concentration.

On s’oriente plus à priori vers « un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité » (TDAH).

Le Docteur Machin a été mutée en février et est remplacée par le Docteur Bidule. Elle nous voit en reprenant le dossier et refait une anamnèse. Lapin a été « exemplaire », fatiguée, ses troubles se sont cumulés sur une heure devant le Docteur Bidule: Colères, escalades, coups sur elle-même, mise en danger, absences… Après cette séance épuisante, elle me dit de ne rien lâcher et que j’avais frappé à la bonne porte, que nous allons commencer les soins même si le diagnostique est long. Elle me dit qu’elle demande une expertise au CHR pour les absences mais que le rendez-vous peut-être long.

Je reçois une convocation pour les examens assez rapidement, j’en suis surprise, la psy scolaire et la psychomotricienne également car normalement c’est « un à deux ans ». Je ne cache pas ma stupéfaction, comment peut-on laisser des parents dans l’ignorance autant de temps? Comment laisser « perdre » autant de temps à l’école?

Nous avons arrêté de parler des troubles à notre entourage dès février car on s’est heurté à bon nombre de conneries. Nous avons préféré vivre ces épreuves seuls avec quelques amis et les parents de mon neveu. En observant Lapin, ils ont aussi vu tout de suite les similitudes. Ils nous ont rassuré car ils ont déjà fait le parcours.

Nous revoyons le Docteur Bidule la veille des examens au CHR. Elle nous dit que les tests sont pour vérifier si les absences sont dû à de l’épilepsie. Pour moi, une crise d’épilepsie est synonyme de secousse, mais non, certaines passent « inaperçues ». Déjà, quand on m’avait parlé de troubles sensoriels, j’avais pensé aux forceps, alors avec cette nouvelle, j’espérais que ce n’était pas ça (on trouve de tout sur Internet, entre ça et l’histoire du vaccin ROR).

Jour J. Lapin a du peu dormir pour faciliter l’endormissement pendant un électro encéphalogramme.

Au menu: Electro encéphalogramme (EEG) de 40 minutes avec prise de Théralène pour calmer Lapin, anamnèse (oui encore où je souligne le syndrome d’Asperger et un autre cas, toujours du côté paternel), nombreuses auscultations, tests psychomoteurs, analyse d’urine et prise de sang durant laquelle Lapin n’a pas eu mal, elle regardait son sang couler en nommant juste les couleurs des tubes.

L’interne vient « m’annoncer » la nouvelle. Au travers de son jargon, elle n’ose pas me dire la vérité. C’est alors que je la regarde et lui dit « vous éliminez un TDAH? Vous êtes plus vers de l’autisme? » et elle me répond « oui, je ne voulais pas trop mettre les pieds dans le plat, c’est toujours délicat d’annoncer ça aux parents, mais oui, on pense à des troubles autistiques. Votre pédopsy a demandé cette expertise dans ce sens », ce à quoi je réponds « dès le début, on a pensé à l’autisme car il y avait trop de similitudes avec mon neveu ». Elle me dit que l’épilepsie est écartée et que les absences (qu’elle a pu constater) sont aussi des signes de l’autisme. Elle nous conseille donc de commencer les soins pour bien déterminer de quel trouble autistique elle souffre, de ne pas hésiter à redemander une EEG si les absences s’accompagnent de mouvements, de faire encore des tests auditifs.

Elle souligne que le diagnostique final se fera sous 6 mois, car la prise de sang va montrer si il y a un lien avec la génétique et qu’un professeur du CHR nous recevra.

Edit: Nous avons reçu un courrier du CHR nous disant avoir les résultats génétiques fin novembre 2016, nous avons rendez-vous en octobre 2017…

Les soins commencent: Lapin voit la psychomotricienne le lundi et Docteur Bidule et la psychomotricienne le jeudi en groupe, et un autre travail en groupe le mardi.

Le premier « diagnostique » aura pris 4 mois. Malheureusement, « grâce à » un neveu et un petit cousin souffrants également de troubles autistiques et une pédopsychiatre compétente et réactive (Docteur Bidule). Nous sommes soulagés mais tristes quand même. Mais au moins, nous allons pouvoir accompagner correctement notre enfant. Nous aurions pu passer à côté pendant longtemps, si je n’avais pas mis ma carrière en stand by (une chose est sure, je ne crois absolument pas au hasard), si on ne s’était pas battu contre les avis des autres, qui, limite, disaient qu’on cherchait un trouble pour ne pas remettre en cause notre éducation. Mais aussi parce que Lapin imite beaucoup les autres. Elle n’est pas vraiment dans l’interaction sociale, elle nous imite, ce qui est très souvent le cas chez les filles.

« Vous le prenez bien » dixit l’institutrice. Oui, ce n’est pas grave. Notre enfant n’est pas sous assistance médicalisée, elle est en bonne santé.  Juste que les apprentissages ne sont pas adaptés.

Nous avons eu depuis, rendez-vous avec le Docteur Bidule. Elle nous confirme qu’il y a bien un spectre du trouble autistique. Lapin est très très intelligente et a compris ce qu’on attendait d’elle socialement. Elle dit bonjour car c’est ce qu’on lui demande mais ça n’a pas de sens pour elle. Elle ne s’intéresse pas aux jouets et aux jeux autrement qu’à la façon dont ils sont construits, elle stéréotypise beaucoup en cas de stress: Elle compte, que ce soit avec des chiffres, des lettres ou des comptines, elle répète en boucle « un cheval, des chevaux », elle agite les mains, elle fait la toupie, les écholalie… Le Docteur Bidule nous souligne que c’est assez atypique et qu’on va commencer les tests de dépistage précoce et surtout, se voir avec la directrice de l’école et l’institutrice pour la demande d’AVSI.

Docteur Bidule nous dit aussi que Lapin s’était parfaitement adaptée car nous la stimulons beaucoup. On lui parle normalement depuis toujours, je fais beaucoup d’activité avec elle (cuisine, jardinage, loisirs créatifs, sorties) et que tout ceci a été bénéfique, mais qu’il faut l’aider à prendre du plaisir, à s’exprimer, à aller vers les autres autrement que d’une faon machinale. Au final, notre éducation n’est pas si nulle et je crois que nous avons de la chance d’être tombée sur le Docteur Bidule, qui a déjà eu un cas similaire avec une petite fille.

La machine est lancée, la même semaine, nous avons reçu le rapport du CHR. En conclusion, écris noir sur blanc, ces quelques mots: « Lapin, 2 ans, troubles du spectre autistique ».

Le diagnostic sera posé par le CHR et l’EDAP (équipe de diagnostic précoce de l’autisme) mais il y a un an d’attente, où elle aura en plus des tests de QI. Nous savons pertinemment qu’elle est autiste.

La prise en charge:

Lapin est suivie une fois par semaine en psychomotricité, deux fois en groupe (lecture et éveil corporel) et une fois à deux fois par mois avec la pédopsychiatre.

A côté, nous avons fait appel depuis début juin à une psychologue diplômée en ABA à domicile qui vient deux fois par mois, ce qui sincèrement, nous a beaucoup aidé.

Elle a commencé aussi l’orthophonie une fois par semaine, avec une personne spécialisée dans l’autisme.

Nous l’avons réinscrite à la BabyGym en parlant avec les éducateurs sportifs de sa particularité. Elle restera avec le groupe des petits car ils sont moins nombreux et elle sera moins stressée. Et nous allons à la piscine et nous faisons de l’équitation. Elle est stimulée chaque jour à la maison au travers d’activités (cuisine, bricolage, lecture, jardinage, etc.).

Elle a un emploi du temps de ministre à 3 ans, et moi aussi.

A l’école:

Nous avons beaucoup de chance finalement. Nous sommes tombés sur les bons professionnels, c’est assez rare pour le souligner. Nous appréhendions beaucoup la commission éducative mais nous fûmes rapidement soulagés d’avoir en face de nous des personnes comme la directrice de l’école ou l’institutrice.

La directrice a déjà eu un enfant Asperger qui est actuellement à l’école primaire avec une AVSI. Lapin sera dans la même classe que sa copine, chez les petits-moyens, avec l’institutrice qui la fascine tant et qui souhaite aussi la garder l’année prochaine.

Le dossier MDPH est déjà déposé pour avoir une AVSI. Nous avons été aidée par l’enseignante référente qui est très dévouée, nous avons donc demandé « plus » pour avoir le minimum. Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter à ce sujet, si vous avez besoin d’un petit coup de pouce pour remplir le dossier ou tout simplement pour écrire le projet de vie de votre enfant.

Edit: Nous avons eu un avis positif pour l’AVSI, reste à attendre son arrivée!

Regard des autres et jugements:

Au départ, notre éducation fut pointée du doigt. Vous comprenez, les parents sont forcément coupables, surtout la mère. « Elle est capricieuse », « elle a du caractère », « elle est énergique ». Je peux dire que j’entre dans une colère interne avec des baffes comme dans les cartoons et un magnifique sourire et un acquiescement de façade à la Bree Van de Kamp pour ne pas entrer dans le débat. Avec le temps, ça me passe au-dessus.

A l’école, notre éducation a été remise en cause. Nous avons donc été dans le même sens et on a mis en place les mêmes règles. Nous communiquons avec l’institutrice sur chaque étape du diagnostique ou piste de travail. Aucune règle n’est assouplie pour Lapin, elle ne doit pas être mis à l’écart du groupe.

Les autres parents la regardent souvent comme si elle était attardée, car elle est très grande et parle dans sa langue. Et ils nous regardent de travers car elle fait beaucoup de colères. Je passe pour une maman solo dépassée car Papa Poule travaille beaucoup et que j’ai fait le (bon) choix de mettre ma carrière en stand by pour m’occuper d’elle. Mais je m’en fous, j’ai la petite fille la plus géniale du monde, même si je suis complétement crevée et que je n’ai pas vraiment de vie sociale. Mon enfant passe avant tout.

Les autres enfants ne veulent pas jouer avec elle. Elle est beaucoup plus grande que les enfants de son âge qu’elle ignore et ceux de sa taille ne la comprennent pas et sont parfois méchants avec elle car elle est « pataude ». Elle court vers eux, lance un « salut! » et s’en va ou va leur parler en récitant les dialogues de Bambi. Ce n’est pas naturel.

Elle n’est jamais invitée aux anniversaires.

Chez les autres, elle est souvent plus calme. Oui, ce n’est pas son environnement, pourtant, elle a ses rituels et se repère à quelque chose (où se trouve la télé, aux dessins animés, aux jeux, aux animaux). Si elle reste chez les autres seule, quand je la récupère, elle fait colères sur colères pendant des jours, elle est angoissée et ne nous quitte plus d’une semelle, et nous devons tout recommencer les « règles et rituels ».  « Il faut faire ci » « il faut faire ça » « laisse, c’est rien » « ici elle a tous les droits » et on a beau essayer d’expliquer qu’elle a besoin des mêmes règles, on se confronte à des « mais elle sait qu’ici c’est comme ça et chez vous c’est comme ça ». Non, elle ne sait pas, tout doit être ritualisé dans sa logique à elle, pas à nous. Et elle ne lâche son angoisse qu’avec nous, elle accumule et ne sait plus gérer après un moment.

Quand on a évoqué d’éventuels troubles, sans savoir exactement ce qu’elle avait, nous nous sommes heurtés à des « c’est de son âge, ça va se calmer », « ma fille aussi doit être autiste, elle est dans son monde », on ne nous croyait pas, « non n’importe quoi, elle est intelligente », « c’est une comédienne », « nous, on te dit qu’il n’y a rien, elle attire l’attention », « elle est comme Rain Man », « vous la laissez tout faire aussi », « elle est trop gâtée, c’est ça le problème », « elle regarde trop la télé, elle est intoxiquée » ou le silence de certains qui nous tournent un peu le dos.  Entre maladresses et bêtises, parfois, il vaut mieux ne pas répliquer. Et avec le temps, on s’est rendu compte que les personnes les plus sincères sont là.

Et bien sûr, si une grosse crise arrive, on entends des petits commentaires désobligeants. Peu après le diagnostique, une crise est survenue dans les toilettes d’un centre commercial. Une très grosse crise. Impossible de la remettre dans sa poussette (qui était indispensable en cas de sortie) et après 15 minutes de hurlements, de cris et de coups, j’entends « je lui mettrai une bonne claque moi! ». Et blessée, j’ai simplement répondu « je ne vais pas frapper une enfant handicapée! ». Et là, il fut très difficile de garder le sourire après m’être entendue dire ces mots.

Mais on se sent parfois bien seul face à toute la gestion du trouble, on culpabilise beaucoup, et nous avons la chance d’être un couple soudé. Heureusement, j’ai des copines supers, il y a Internet, d’autres parents qui vivent la même chose, des professionnels au top, des témoignages, même si il faut être réaliste, la scolarité risque d’être compliquée en France. Nous avons la chance d’habiter à 15 minutes de la Belgique et nous sommes prêts à quitter la France pour notre enfant.

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Le blog risque donc de prendre une nouvelle tournure, je cherche des activités pour stimuler Lapin, des choses sensorielles entre autres. Je mettrais en place des tags « TDAH », « autisme » etc. pour aiguiller les autres parents sur ce qui a marché avec ma fille (mais ça ne fonctionnera peut-être pas avec les autres enfants).

Et bien entendu, je suis prête à répondre à toutes vos questions!

Et j’embrasse les parents solos et les parents duos qui se battent avec courage pour leur(s) enfant(s): Ne lâchez rien et surtout, ne doutez jamais de vous!

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