La belle rencontre du lundi…

Bonjour,
Au CMP, j’ai fait une belle rencontre.
Tous les lundis, on y va pour voir la psychomot’ et j’ai rdv en même temps qu’une anglaise, dont le 3ème fils, est autiste aussi. On discute beaucoup dans la salle d’attente, surtout du diagnostic et de la méthode ABA.
Et aujourd’hui, il y avait un ado. Il nous a parlé, il nous a raconté son histoire entre deux rendez-vous.  Il est autiste atypique. Il a 15 ans, pas d’amis, en échec scolaire car il s’ennuie, les professeurs ne l’aident pas. Ses parents sont derrière lui, heureusement.
Il nous a dit qu’il s’est toujours rendu compte de sa différence mais qu’il a toujours fait semblant pour s’adapter. Il parle dans un langage soutenu, mieux qu’un politique, il dégage même un certain charisme.
Et il nous a dit qu’il n’avait que des amis adultes via le net. Il a fait des test de précocité, mais il n’a « que » 120 de QI (précoce, c’est 130), il est donc autiste atypique et ne rencontre aucun bon professionnel pour l’aider. Il s’est adapté tout seul… Je lui parle d’une association, qu’il ne connaît pas. Je trouve honteux de la part des professionnels de ne pas orienter un ado de 15 ans vers ces associations.
Et il a regardé Lapin et m’a sorti « elle a le même regard que moi, elle est dans son monde et pourtant elle nous écoute ».  Il nous dit qu’il attire beaucoup les enfants et qu’il arrive à percevoir au delà du regard. Il me répond et pourtant, je sens qu’il n’est lui-même pas vraiment là.
Je pense que Lapin sait qu’elle est différente. Et plus on avance dans le temps, plus je me dis que j’ai un rôle à jouer auprès des autistes…
Je voulais partager avec vous cette jolie rencontre qui m’a bouleversé.
A très vite,
E.

Le dépistage précoce

Bonjour,

Ce matin,  j’ai entendu mon nom de créatrice dans l’émission « La Maison des Maternelles ». Joie, puis tristesse, car je me suis rappelé pourquoi…

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Ce lundi matin, je ne dois pas aller chercher Lapin à l’école pour aller chez la psychomotricienne. Je fais tranquillement le ménage, j’aime que ma maison soit propre, surtout que la psychologue ABA vient cet après-midi. Mon amie m’envoie un message pour me dire qu’il a un article sur l’autisme dans « La Maison des Maternelles ». Je regarde, je n’ai jamais le temps d’allumer la tv d’habitude. Pour une fois, on ne parle pas de l’autisme et l’école, mais comme souvent, on parle de garçons autistes chez qui le handicap est plus marqué. En effet, on parle souvent des autistes sévères, d’enfants qui ne parlent pas, peu des filles et encore moins des filles qui font « illusion ».

Lapin est atypique, elle peut tromper beaucoup de personnes sur son autisme. Nous attendons depuis avril sur la liste d’attente pour le diagnostic. Nous avons fait les tests génétique le 3 avril 2015, nous avons rendez-vous en octobre 2017… Il faut de la patience.

Et là, je tweete. Je parle de la difficulté d’accéder au diagnostic, que c’est très long et que sans diagnostic, pas de prise en charge, ni d’AVS pour l’école… Et je parle de la difficulté de diagnostiquer certaines filles car elles sont dans l’imitation, elles arrivent parfois à s’adapter, font ce que l’on attends d’elles même si pour elles, il n’y a pas de sens.

Et là, j’entends mon nom. On souligne cette remarque, la pédopsy présente appuie mes dires. Je me sens heureuse, j’ai réussi à faire passer un (petit) message. Et je pense aux autres parents.

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Les tweets de l’émission, qui sont très intéressants pour comprendre l’autisme en quelques lignes. Je vous conseille vivement cette émission et le reportage sur l’école qui sont visibles sur YouTube.

Et là, je reçois des messages de la famille, de personnes qui n’osent pas venir m’en parler mais qui ont entendu mon nom dans l’émission. J’ai comme l’impression que le malaise s’installe chez les autres, pourtant je n’ai aucun souci à parler du handicap de Lapin, bien au contraire.

Je pense aussi aux parents que j’écoute, que je rassure dans les salles d’attente des professionnels, aux autres parents que je sensibilise, aux informations que je donne aux instits, et je me dis que c’est peut-être le rôle que j’ai à jouer et que je le fais avec plaisir.

Alors si vous avez besoin de conseils, n’hésitez SURTOUT pas.

Bises à vous et vos petits,

E.

L’Autisme

Bonjour,

Je devais écrire cet article depuis quelques temps déjà, mais les journées sont trop courtes!

Pour beaucoup, l’autisme se résume à « Rain Man », « Code Mercury » ou à être un génie en Maths.  Mais l’autisme, c’est une bête bien plus complexe. Je vais tenter de vous éclairer sur ce que j’apprends au quotidien, au fil de mes découvertes et de mes lectures, en sachant que je ne suis ni scientifique, ni journaliste.

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« Un autiste, ça aligne ses poneys »

L’origine

On ne sait pas d’où vient l’autisme. La piste génétique est la plus avancée, mais contrairement à la Trisomie 21, on ne sait pas quel gène est concerné. Chaque pays travaille sur un génome spécifique et il semblerait qu’en France, la recherche s’oriente vers les gènes X et Y.

Certains évoquent comme cause la vaccination (surtout le ROR), les métaux lourds (dont les amalgames dentaires et les vaccins), l’environnement, le stress durant l’accouchement qui n’aurait pas libéré assez d’ocytocine, l’hyperperméabilité  ou dysbiose intestinale (mauvaise assimilation du gluten et de la caséine). Mais parfois, un enfant est autiste, alors qu’il n’est ni vacciné, que sa mère n’a aucun amalgame dentaire et qu’il n’est pas intolérant au gluten. C’est pour vous dire à quel point la question de l’origine est complexe.

Sachez néanmoins que la mère a longtemps été pointée du doigt et que malheureusement, certains pédopsychiatres continuent de le faire. Vous comprenez, avoir un deuxième enfant ou reprendre le travail est la cause pour ces grands « savants ».

Ce n’est la faute de personne, c’est comme ça, c’est tout.

Maladie ou handicap?

L’autisme n’est pas une maladie, il n’y a aucun traitement médicamenteux, on ne peut pas en guérir, malgré ce qu’on peut lire ou entendre. Certains symptômes peuvent s’estomper, l’autiste peut évoluer. Il s’agit d’un handicap. Il n’y a rien de physiquement visible, ce qui est perturbant pour ceux ni connaissant rien (« il n’a rien », « ça ne se voit pas »).

Qu’est-ce que c’est?

Le cerveau d’un autiste ne fonctionne pas de la même façon que le notre. Leur logique est très « basique », elle est très concrète. J’irai même à dire que leur logique est logique. On né « autiste », on ne le devient pas. L’autisme est trouble envahissant du développement (TED) apparaissant avant 3 ans.

Voici quelques illustrations du CRAIF et de HOPTOYS très bien réalisées:

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Trois sphères caractérisent l’autisme:

  • Altération de la communication

Difficulté de langage (non verbaux ou non approprié), difficulté à percevoir les émotions (mais ressent quand même les choses), utilisation de la main de l’autre;

  • Intérêts restreints et répétitifs, stéréotypies

Echolalie (répète la phrase de l’autre ou une phrase entendue auparavant), aligne les objets, les fait tourner, n’apprécie pas les changements, tout doit être ritualisé, manque de jeux imaginatifs, comportements inadaptés (flapping, marche ou tourne en rond, cris, automutilation, violence, balancement), hypersensibilité (bruits, odeur, lumière);

  • Altérations sociales

Peu ou pas d’intérêt pour l’autre, manque (ou peu) de contacts oculaires,  ne comprend pas le second degrés, rit de façon inadaptée (ou au mauvais moment), ne comprend pas les codes sociaux, ne sait pas mentir.

A ces trois sphères s’ajoutent parfois d’autres troubles: sensoriels (hyper ou hyposensibilité), digestifs, psychomoteurs, hyperactivité…

Tous les autistes n’ont pas tous les symptômes.

Idées reçues

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Tous les autistes ne sont pas des génies, certains sont surdoués, d’autres peuvent aussi avoir un lourd retard mental.

Les crises reflètent l’angoisse et la douleur de celle-ci, un autiste a beaucoup de mal à s’exprimer, même si il parle, ce n’est pas un caprice. Quelque chose a perturbé ses habitudes.

Il existe autant d’autistes que de formes d’autisme, donc, oui, parfois ça a l’air « léger », mais ça ne l’est pas pour autant. Un autiste peut regarder dans les yeux ou ne pas avoir le regard vide, il peut aussi avoir des interactions sociales par imitation. Certains autistes sont très câlins et tactiles, ils ressentent tous des choses même s’ils ne savent pas le montrer. Tous les autistes ne se balancent pas.

Il existe cependant des formes d’autismes spécifiques: Le syndrome de Rett, le syndrome d’Asperger, l’autisme de haut niveau, l’autisme sévère (ou autisme infantile léger), avec surtout une grande différence au niveau du langage: les verbaux et les non verbaux.

Un enfant sur 100 nait autiste. Alors oui, on peut dire que du temps de notre grand-mère, il y en avait peu (ou pas), mais il y avait peu de cancer, on mourrait de vieillesse à 50 ans. Non, on ne savait pas, c’est tout.

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« Un autiste, ça aligne ses dinosaures »

L’autisme touche 3 garçons pour une fille. Les filles, étant naturellement dans l’imitation, s’adaptent plus facilement, elles assimilent plus facilement les codes sociaux même si ça n’a aucun sens, beaucoup de filles ne sont tout simplement pas diagnostiquées et le seront peut-être à l’âge adulte. Certaines sont très atypiques et peuvent facilement faire illusion.

80% des autistes ne sont pas scolarisés. Nous avons 30 ans de retard en France, les professeurs ne sont pas formés, les classes sont surchargées, les auxiliaires de vie difficiles à obtenir, et malheureusement, certains autistes ont besoin d’un accueil spécifique.

Le diagnostic

Là, je ne vais pas vous mentir, c’est le parcours du combattant. Le tout étant de trouver les bons professionnels. Il faut d’abord trouver un bon pédopsychiatre (soit en CMP ou en libéral), qui va vous orienter vers le CRA ou Centre Ressources Autismes, présent dans chaque région (oui, il faut d’abord « une lettre » du pédopsy, on ne peut malheureusement pas aller directement au CRA).

Il faut beaucoup de patience. Le CRA va vous inscrire sur une liste d’attente pour effectuer le diagnostic par une commission (EDAP, Equipe de Diagnostic Autisme Proximité). Il ne faut pas être pressé, ça peut prendre une année. Si vous pouvez vous le permettre, il est possible de faire appel à un neuropsychologue en libéral.

Une fois le diagnostic établi, vous pouvez faire le dossier auprès de la MDPH (Maison Départemental des Personnes Handicapées) pour l’obtention d’aides (cartes invalidité, stationnement, auxiliaire de vie scolaire, aides pour la prise en charge des soins). Il faut compter 6 mois pour avoir une réponse, et si elle est positive, il faut parfois encore 6 mois pour le recrutement d’un(e) AVSI. La patience doit devenir votre meilleure amie.

Le traitement?

Il n’existe pas de traitement à l’autisme puisque ce n’est pas une maladie. Cependant, la seule méthode reconnue en France est la psychanalyse, totalement inadaptée. Mais comme je vous l’ai dit, nous avons 30 ans de retard en France.

Ailleurs, les méthodes comportementalistes connaissent un réel succès pour aider les autistes: ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), PECS (Système de Communication par échange d’images), Makaton (Programme d’Aide à la Communication et au Langage), et bien d’autres.

D’autres « soins » peuvent aider les autistes: Orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, ostéopathe…

Plus tôt l’autiste est pris en charge, mieux c’est! Et je ne vous cache pas qu’il faut un investissement en temps, en énergie et financier (puisque seule la psychanalyse est prise en charge, tant que le diagnostic n’est pas posé et le dossier MDPH accepté). Et il faut trouver des astuces pour avancer au jour le jour avec un enfant autiste et toujours s’armer de patience.

Il va sans dire que « les claques dans la gueule » ne servent à rien, même si on entend très souvent cette fantastique remarque dans la rue.

J’espère vous avoir apporté quelque chose avec cet article qui me tenait particulièrement à cœur, je pense que vous aurez compris pourquoi…

Si vous souhaitez approfondir votre lecture, je vous conseille le livre de Gersende et Francis Perrin « Louis, Pas à Pas » ou le documentaire « Le Cerveau d’Hugo » que vous pouvez voir sur YouTube. Il y a bien sur beaucoup d’autres ouvrages que je pourrais vous conseiller.

Je vous embrasse,

E.

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S’organiser dès la rentrée avec l’organiseur familial le Memoniak

Bonjour à vous,

Comme toutes les rentrées, l’heure est aux rendez-vous annuels: Dentiste, ophtalmologiste, orthophoniste, réunions d’école, etc.

Je note tout dans mon agenda, sauf que c’est le mien, que Papa Poule n’a pas le réflexe de regarder. Alors, si un jour je suis bloquée quelque part ou si j’ai la grippe, avoir un « planning » où tout est noté pourrait nous sauver la vie ^^

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L’achat de l’organiseur familial le Memoniak s’est fait tout naturellement et il a trouvé sa place sur le réfrigérateur. On le trouve  partout pour 14.90€ et il existe même une version pour parents séparés.

Il est très bien fait. Sont fournis : Une pince, 10 aimants pour le fixer, un feutre magnétique, des planches d’étiquettes et de nombreux stickers pour bien s’organiser.

Les double-pages représentent un mois, semaine par semaine, de septembre 2016 à décembre 2017.

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A la fin, une page pour les emplois du temps de trois enfants, les numéros de téléphone utiles, les listes de courses à décrocher, un calendrier des fruits et légumes de saison et un calendrier avec les vacances scolaires.

Avec ce formidable outil, nous sommes prêts à affronter la rentrée!

Il existe aussi chez le même éditeur, des agendas, des listes de courses toutes prêtes, des listes de tâches domestiques, des aides pour gérer le budget, des blocs de menus et d’autres organiseurs pour chaque membre de la famille.

Je vous souhaite une belle journée,

E.

Hoptoys, le site pour enfants exceptionnels

Bonjour,

J’ai découvert il y a quelques temps, un site merveilleux: Hoptoys. C’est un site pour faire son shopping, mais pas seulement, c’est aussi un blog. Le concept? Des jouets, des objets du quotidien, des jeux, des activités et beaucoup de choses pour aider au développement au quotidien des enfants « exceptionnels ».

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C’est d’ailleurs leur slogan « Hoptoys, solutions pour enfants exceptionnels ». Par enfants exceptionnels, Hoptoys désigne les enfants en situation de handicap ou en difficulté (TED, DYS, TDAH, autisme, handicap moteur, handicap mental, etc.). Je trouve ce terme très poétique.

Et j’ai donc passé commande:

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Tout d’abord, le célèbre Timer, un élément indispensable pour les enfants souffrants de déficit de la concentration ou ayant besoin de repères.

Chez nous, il nous sert pour tout: Mettre fin au bain, aux « devoirs » et « activités », aux jeux, etc. Il fonctionne comme un réveil, on règle le temps voulu (partie rouge) et il sonne à la fin du décompte. C’est le duo parfait avec la carte de récompense pour travailler la concentration.

Ensuite, j’ai choisi des Puzzle Djeco. Ils sont en bois, au nombre de trois et sont en quelque sorte évolutif, puisque l’enfant part du plus simple au plus difficile. Ils sont solides, ergonomiques et beaux.

Et « passion dinosaure » oblige, nous lui avons pris un dinosaure sensoriel pour agrandir sa collection, qui sert également de Fidget. Ce petit dinosaure est souple, rempli de petites billes, pour pouvoir le manipuler, la matière est douce et le dinosaure est légèrement phosphorescent. Il fonctionne comme un « anti-stress » pour un retour au calme. Il peut également accompagner l’enfant partout, chez nous, il prend aussi son bain.

Hoptoys propose également d’arrondir son panier afin de faire un don pour « Agir et Vivre l’Autisme« , une démarche que j’ai beaucoup apprécié.

A partir de 50€ d’achat, des affiches vous sont offerts en ce moment, malheureusement, elles ont été oubliées concernant mon achat, dommage, je les aurais donné aux professionnels qui accompagnent Lapin. Mais ce n’est pas bien grave.

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Et, pour finir, le site offre très souvent des DIY gratuits et des activités téléchargeables pour aider votre enfant, mais aussi de nombreux conseils. N’hésitez plus, ajoutez ce site à vos favoris!

Je vous souhaite une belle journée,

E.

DIY: Carte récompense pour réduire les comportements inadaptés

Bonjour,

Nous travaillons actuellement sur les comportements appropriés et les comportements inappropriés, dans le but d’éliminer, ou du moins de diminuer ces derniers.

La méthode ABA parle de « renforçateur » pour encourager un comportement positif. Nous avons donc choisi 4 « récompenses » très facile d’accès: les fraises Tagada, les bulles, les chatouilles (ou « Guili Party » chez nous) et l’appareil photo.

Et j’ai fabriqué une carte récompense.

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Le principe est simple: on retire 2 ou 3 étoiles et on encourage un comportement adapté en fonction de l’objectif voulu.

Par exemple, pour jouer à un jeu de société, on donne une étoile à chaque fois que Lapin joue ou réalise quelque chose sans hurler, sans tout jeter, ni arrêter le jeu quand elle se sent frustrée. Quand la carte est remplie, elle choisit sa récompense.

Beaucoup critiquent cette méthode en parlant de « dressage », quel enfant (et quel adulte) n’est pas motivé par la récompense?

L’idée pour nous est de réduire les comportements « dangereux », comme courir sans s’arrêter dans la rue, s’enfuir, ne pas répondre à son nom, traverser la route seule, devoir la porter quand elle ne veut plus marcher. Le but est de travailler son autonomie dans le simple fait de marcher à côté de moi dans la rue, sans forcément donner la main. On appelle ceci le renforcement positif.

Je vous propose donc le tutoriel de ce petit DIY très facile. J’espère qu’il pourra servir à d’autres parents comme nous.

Matériel:

  • Papier et imprimante;
  • Plastifieuse, ciseaux, colle;
  • Bande velcro.

Il suffi d’imprimer ce gabarit que je vous mets en PDF: carte récompense

Et de l’imprimer, le plastifier et découper les étoiles et la carte. Vous pouvez aussi faire votre propre carte mais il faut que l’endroit où coller les « jetons » soit bien visible (en couleur par exemple).

Vous pouvez aussi mettre l’image des récompenses au dos de la carte.

Et il vous faut ensuite coller des morceaux de bande velcro sur la carte et au dos des « jetons ».

Chez nous, la carte récompense fonctionne très bien pour les apprentissages (graphisme, coloriage, découpage), pour les jeux de société et pour aller au parc. Nous ne la maîtrisons par encore assez bien mais cela viendra avec le temps. Lapin a très bien compris que si elle obtient des étoiles, elle a quelque chose qui lui fait plaisir en retour. Seul bémol pour l’instant, la carte ne fonctionne pas en cas de crise.

Belle soirée,

E.

Les sorties de Lapin: Au cinéma avec « Le Monde de Dory »

Bonsoir,

Lapin est une grande fan du « Monde de Nemo », elle a une adoration pour l’eau et tout ce qui est aquatique, alors c’est tout naturellement que nous avons décidé de l’emmener voir « Le Monde de Dory ».

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Nous tentons pour la troisième fois de l’emmener au cinéma. La première fois, c’était à Noel, dans le cinéma de notre quartier, mais après avoir vu la bande-annonce du « Voyage d’Arlo », elle ne voulait pas voir le film (deux courts métrages sur Noel) car elle voulait absolument voir Arlo. Nous sommes donc restés 10 minutes. A l’époque, nous ne savions pas encore ce qui se passait.

La deuxième fois, c’était fin Mai avec l’école. Ils sont allés voir un court-métrage dans le même lieu qu’à Noel, tout s’est bien passé, elle connaissait les autres « spectateurs ». Elle a juste « libéré » le trop plein en rentrant.

Cette fois-ci, j’ai décidé de la « préparer » en lui montrant la bande-annonce et en parlant de Dory. Elle était donc ravie. Le seul bémol était dans le fait que le film n’est pas encore diffusé dans le petit cinéma de notre quartier, qu’elle connaît. Là, dans le plus grand complexe des environs, ça a été un peu compliqué: Grand hall d’entrée, grands couloirs, grande salle, beaucoup de monde. J’avais pris les doudous et sa peluche licorne, histoire qu’elle soit rassurée. Pendant le film, elle a passé peu de temps assise, sauf sur les marches, elle a beaucoup stéréotypé, plus que d’habitude (flapping, toupie, aller-retour), elle s’est stimulée avec les lumières rouges des contre-marches, j’ai du aller la récupérer plusieurs fois mais on est resté tout le film!

Et je peux vous dire que ce n’était pas gagné!

Revenons donc au Monde de Dory. Une belle histoire sur la différence avec une Dory bébé trop mignonne et ses troubles de la mémoire courte, des histoires d’amitié, un amour inconditionnel des parents de Dory qui ont tout fait pour la protéger. Je peux juste vous dire que son histoire nous parle particulièrement. Une belle aventure avec une Dory un peu fofolle mais tellement attachante, un Marin toujours aussi terre à terre, Nemo et de nouveaux personnages comme Hank le poulpe qui veut absolument vivre en bocal, Destinée le requin-baleine myope, Bailey le Beluga… Que vous dire de plus? J’oubliais le parti-pris pour nos amis à nageoires en dénonçant l’exploitation des parcs aquatiques, les blagues et jeux de mots (« ne te mets pas l’arrête au cour-bouillon ») toujours aussi drôles.

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Une claque visuelle comme nous habitue souvent les studios Pixar et un Lapin enchantée, car même si ça a été difficile, elle a adoré. Et moi, je suis très fière d’elle!

Belle soirée,

E.