L’Autisme

Bonjour,

Je devais écrire cet article depuis quelques temps déjà, mais les journées sont trop courtes!

Pour beaucoup, l’autisme se résume à « Rain Man », « Code Mercury » ou à être un génie en Maths.  Mais l’autisme, c’est une bête bien plus complexe. Je vais tenter de vous éclairer sur ce que j’apprends au quotidien, au fil de mes découvertes et de mes lectures, en sachant que je ne suis ni scientifique, ni journaliste.

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« Un autiste, ça aligne ses poneys »

L’origine

On ne sait pas d’où vient l’autisme. La piste génétique est la plus avancée, mais contrairement à la Trisomie 21, on ne sait pas quel gène est concerné. Chaque pays travaille sur un génome spécifique et il semblerait qu’en France, la recherche s’oriente vers les gènes X et Y.

Certains évoquent comme cause la vaccination (surtout le ROR), les métaux lourds (dont les amalgames dentaires et les vaccins), l’environnement, le stress durant l’accouchement qui n’aurait pas libéré assez d’ocytocine, l’hyperperméabilité  ou dysbiose intestinale (mauvaise assimilation du gluten et de la caséine). Mais parfois, un enfant est autiste, alors qu’il n’est ni vacciné, que sa mère n’a aucun amalgame dentaire et qu’il n’est pas intolérant au gluten. C’est pour vous dire à quel point la question de l’origine est complexe.

Sachez néanmoins que la mère a longtemps été pointée du doigt et que malheureusement, certains pédopsychiatres continuent de le faire. Vous comprenez, avoir un deuxième enfant ou reprendre le travail est la cause pour ces grands « savants ».

Ce n’est la faute de personne, c’est comme ça, c’est tout.

Maladie ou handicap?

L’autisme n’est pas une maladie, il n’y a aucun traitement médicamenteux, on ne peut pas en guérir, malgré ce qu’on peut lire ou entendre. Certains symptômes peuvent s’estomper, l’autiste peut évoluer. Il s’agit d’un handicap. Il n’y a rien de physiquement visible, ce qui est perturbant pour ceux ni connaissant rien (« il n’a rien », « ça ne se voit pas »).

Qu’est-ce que c’est?

Le cerveau d’un autiste ne fonctionne pas de la même façon que le notre. Leur logique est très « basique », elle est très concrète. J’irai même à dire que leur logique est logique. On né « autiste », on ne le devient pas. L’autisme est trouble envahissant du développement (TED) apparaissant avant 3 ans.

Voici quelques illustrations du CRAIF et de HOPTOYS très bien réalisées:

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Trois sphères caractérisent l’autisme:

  • Altération de la communication

Difficulté de langage (non verbaux ou non approprié), difficulté à percevoir les émotions (mais ressent quand même les choses), utilisation de la main de l’autre;

  • Intérêts restreints et répétitifs, stéréotypies

Echolalie (répète la phrase de l’autre ou une phrase entendue auparavant), aligne les objets, les fait tourner, n’apprécie pas les changements, tout doit être ritualisé, manque de jeux imaginatifs, comportements inadaptés (flapping, marche ou tourne en rond, cris, automutilation, violence, balancement), hypersensibilité (bruits, odeur, lumière);

  • Altérations sociales

Peu ou pas d’intérêt pour l’autre, manque (ou peu) de contacts oculaires,  ne comprend pas le second degrés, rit de façon inadaptée (ou au mauvais moment), ne comprend pas les codes sociaux, ne sait pas mentir.

A ces trois sphères s’ajoutent parfois d’autres troubles: sensoriels (hyper ou hyposensibilité), digestifs, psychomoteurs, hyperactivité…

Tous les autistes n’ont pas tous les symptômes.

Idées reçues

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Tous les autistes ne sont pas des génies, certains sont surdoués, d’autres peuvent aussi avoir un lourd retard mental.

Les crises reflètent l’angoisse et la douleur de celle-ci, un autiste a beaucoup de mal à s’exprimer, même si il parle, ce n’est pas un caprice. Quelque chose a perturbé ses habitudes.

Il existe autant d’autistes que de formes d’autisme, donc, oui, parfois ça a l’air « léger », mais ça ne l’est pas pour autant. Un autiste peut regarder dans les yeux ou ne pas avoir le regard vide, il peut aussi avoir des interactions sociales par imitation. Certains autistes sont très câlins et tactiles, ils ressentent tous des choses même s’ils ne savent pas le montrer. Tous les autistes ne se balancent pas.

Il existe cependant des formes d’autismes spécifiques: Le syndrome de Rett, le syndrome d’Asperger, l’autisme de haut niveau, l’autisme sévère (ou autisme infantile léger), avec surtout une grande différence au niveau du langage: les verbaux et les non verbaux.

Un enfant sur 100 nait autiste. Alors oui, on peut dire que du temps de notre grand-mère, il y en avait peu (ou pas), mais il y avait peu de cancer, on mourrait de vieillesse à 50 ans. Non, on ne savait pas, c’est tout.

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« Un autiste, ça aligne ses dinosaures »

L’autisme touche 3 garçons pour une fille. Les filles, étant naturellement dans l’imitation, s’adaptent plus facilement, elles assimilent plus facilement les codes sociaux même si ça n’a aucun sens, beaucoup de filles ne sont tout simplement pas diagnostiquées et le seront peut-être à l’âge adulte. Certaines sont très atypiques et peuvent facilement faire illusion.

80% des autistes ne sont pas scolarisés. Nous avons 30 ans de retard en France, les professeurs ne sont pas formés, les classes sont surchargées, les auxiliaires de vie difficiles à obtenir, et malheureusement, certains autistes ont besoin d’un accueil spécifique.

Le diagnostic

Là, je ne vais pas vous mentir, c’est le parcours du combattant. Le tout étant de trouver les bons professionnels. Il faut d’abord trouver un bon pédopsychiatre (soit en CMP ou en libéral), qui va vous orienter vers le CRA ou Centre Ressources Autismes, présent dans chaque région (oui, il faut d’abord « une lettre » du pédopsy, on ne peut malheureusement pas aller directement au CRA).

Il faut beaucoup de patience. Le CRA va vous inscrire sur une liste d’attente pour effectuer le diagnostic par une commission (EDAP, Equipe de Diagnostic Autisme Proximité). Il ne faut pas être pressé, ça peut prendre une année. Si vous pouvez vous le permettre, il est possible de faire appel à un neuropsychologue en libéral.

Une fois le diagnostic établi, vous pouvez faire le dossier auprès de la MDPH (Maison Départemental des Personnes Handicapées) pour l’obtention d’aides (cartes invalidité, stationnement, auxiliaire de vie scolaire, aides pour la prise en charge des soins). Il faut compter 6 mois pour avoir une réponse, et si elle est positive, il faut parfois encore 6 mois pour le recrutement d’un(e) AVSI. La patience doit devenir votre meilleure amie.

Le traitement?

Il n’existe pas de traitement à l’autisme puisque ce n’est pas une maladie. Cependant, la seule méthode reconnue en France est la psychanalyse, totalement inadaptée. Mais comme je vous l’ai dit, nous avons 30 ans de retard en France.

Ailleurs, les méthodes comportementalistes connaissent un réel succès pour aider les autistes: ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), PECS (Système de Communication par échange d’images), Makaton (Programme d’Aide à la Communication et au Langage), et bien d’autres.

D’autres « soins » peuvent aider les autistes: Orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, ostéopathe…

Plus tôt l’autiste est pris en charge, mieux c’est! Et je ne vous cache pas qu’il faut un investissement en temps, en énergie et financier (puisque seule la psychanalyse est prise en charge, tant que le diagnostic n’est pas posé et le dossier MDPH accepté). Et il faut trouver des astuces pour avancer au jour le jour avec un enfant autiste et toujours s’armer de patience.

Il va sans dire que « les claques dans la gueule » ne servent à rien, même si on entend très souvent cette fantastique remarque dans la rue.

J’espère vous avoir apporté quelque chose avec cet article qui me tenait particulièrement à cœur, je pense que vous aurez compris pourquoi…

Si vous souhaitez approfondir votre lecture, je vous conseille le livre de Gersende et Francis Perrin « Louis, Pas à Pas » ou le documentaire « Le Cerveau d’Hugo » que vous pouvez voir sur YouTube. Il y a bien sur beaucoup d’autres ouvrages que je pourrais vous conseiller.

Je vous embrasse,

E.

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Nous, parents, forgeons l’avenir avec nos enfants

Ce matin, je n’ai pas d’inspiration pour créer, l’émotion prends le dessus et je trouve quelque peu malsain de faire quelque chose de « beau » avec quelque chose d’aussi effroyable.

J’ai quitté Paris il y a 4 ans quasiment jour pour jour et Paris me manque terriblement depuis. J’ai de la chance, mes amis parisiens sont tous sains et saufs, même ceux qui étaient au Bataclan. Mais ce matin, j’ai peur. Je suis mère, je m’inquiète. On a beau se dire qu’il ne faut pas arrêter de vivre, de rire, de sortir, mais quand on est mère, on a peur tous les jours pour son enfant et quand le mot « guerre » prend tout son sens, on a encore plus peur.

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Son enfant. Nous forgeons l’avenir avec nos enfants.

Alors, notre rôle est de loin le plus important de la société, nous devons les éduquer dans l’amour, le respect, la tolérance, les aider à s’épanouir, les aider à se cultiver, les aider à comprendre le monde, les protéger, les aimer.

Une de mes anciennes voisines, mère algérienne d’un milieu très populaire de 7 enfants, qui a élevé seule ses enfants, m’a toujours dit « si un enfant finit mal, c’est de la faute des parents ». Ses enfants sont très biens, elle ne sait pas lire, mais elle les a élevé dans le respect et dans la religion. Ce discours, je l’ai aussi entendu de la mère (musulmane) d’un des militaires tués à Toulouse, au nom du même Dieu.

Et oui, je pense que nous, mères, avons un rôle et pas le moindre.

Nos enfants sont influençables, ils parlent à l’école, dans la rue, ils voient des choses aux informations, ils entendent des choses et parfois, réinterprétées. Ils sont fragiles. C’est à nous de les aider, de parler, de communiquer avec eux pour leur faire comprendre qu’ils se trompent, de leur inculquer le Bien et le Mal.

Loin de moi l’idée de stigmatiser les mères ou de leur mettre une pression de plus sur les épaules, car même en étant la meilleure mère du monde, parfois un enfant ne suivra pas le chemin du Bien pour d’autres raisons. Mais juste besoin d’écrire ce que je pense, de sortir cette douleur de mon cœur.

Aujourd’hui, vos enfants vont faire la minute de silence à l’école, il faut leur expliquer pourquoi, afin de ne pas les angoisser. Mais il faut éviter l’actualité en leur présence, éviter le mot « terroriste » car ils ne vont pas comprendre (sauf pour les plus grands), leur parler, se recueillir ensemble avec une bougie ou un dessin, mettre des mots « simples », mais qu’on est capable d’expliquer clairement, leur dire qu’on a le droit d’être triste, de pleurer. Pour une bonne réponse, il faut penser: QUI? OU? POURQUOI? (et le COMMENT? en fonction de leur âge).

Si vos enfants sont en âge d’avoir accès à Internet et surtout aux réseaux sociaux, il vous faut être prudent. Les réseaux sociaux font circuler des images terrifiantes, mais aussi des rumeurs, des faits pointés du doigt par des groupes extrémistes et politiques, je le sais, je suis sur les réseaux sociaux, et même sans chercher à voir, il suffit d’un « like » d’un de vos contacts pour voir ces publications dans votre fil d’actualité ou time line. Il est d’autant plus important de parler avec eux, surtout qu’ils ont du voir passer avant, des images des migrants, l’attaque à Charlie Hebdo, ce qu’il se passe au Nigeria ou au Proche et Moyen-Orient.  On ne diffuse pas que des épisodes des Bisounours sur Twitter, Facebook ou Instagram, des vautours se délectent de l’horreur, juste pour créer du « buzz ».

Voici quelques documentaires qui pourront vous aider, mais beaucoup d’albums pour enfants sont très bien fait pour expliquer l’histoire, la différence, la religion, la guerre. N’hésitez pas à aller en librairie.

Et je vais vous parler de moi, enfant, car je me souviens parfaitement de mes émotions. Je ne suis pas « psy », ni « experte », mais avec mes souvenirs remplis d’innocence, peut-être que vous comprendrez ce que moi à l’époque, j’avais compris.

HUMAIN:

Quand j’étais enfant, je pensais que le monde entier parlait français, sauf dans les chansons. La musique était pour moi le seul moment où on parlait une autre langue (le fameux yaourt sur Michael Jackson). Je pensais que tout le monde se comprenait, qu’on était tous à peu près pareil, jusqu’en 6ème où j’ai commencé l’anglais.

DIFFERENCE:

A 8 ans, je regardais des films sur l’esclavage et sur la shoah (j’étais surement trop jeune mais j’insistais, je voulais les regarder). J’avais compris qu’avant, on maltraitait et on faisait du mal à des personnes car elles étaient différentes (peau, religion). Concernant la Shoah, ma mère m’a tout simplement expliqué ce qu’était un juif et qui étaient les nazis avec des mots très simples (oui car physiquement, je ne comprenais pas en quoi ils étaient différents (comparé aux esclaves de « Nord et Sud »): « tu vois, les nazis voulaient que tout le monde soit blonds aux yeux bleus comme eux, ils détestaient les juifs car ils étaient différents, de par leur religion et parce qu’ils n’étaient pas blonds aux yeux bleus comme eux ». Alors, je comprenais l’horreur, que des enfants comme moi avaient été tués car ils étaient différents.

Alors ce n’est peut-être (ou surement) pas la bonne méthode, mais avec moi, ça marchait car j’ai une imagination débordante. Ma mère n’a pas fait de hautes études, bien au contraire, mais elle a su m’expliquer avec des mots simples et répondre à mes questions. J’ai été angoissée, je peux le dire, mais je savais déjà que je ne ferais pas de mal à quelqu’un car il était différent, car j’étais et suis moi-même différente d’un autre.

RELIGION:

Ma mère m’a vite-fait expliqué la religion; je ne viens pas d’une famille religieuse. Le reste, ma curiosité et la lecture m’ont aidé. J’ai vite compris en lisant un simple dictionnaire (les éditions rouges Larousse des années 80) qu’au final, la religion c’est « aimer un être supérieur » (Et non, Justin Bieber n’est pas un dieu) et que c’est le même, mais que les façons de l’aimer sont tout simplement différentes (langues, rites). J’avais 10 ans.

GUERRE:

La Guerre. Ce mot est employé aujourd’hui, il est anxiogène pour les enfants car ils vont s’imaginer que leur père va partir au Front, que des méchants vont venir chez eux les tuer ou faire du mal à leur famille. Il faut leur expliquer pour les aider.

J’ai eu « la chance » d’être née dans les années 80, j’ai côtoyé des personnes ayant vécu la Première Guerre Mondiale (les « papys » de l’époque), mais surtout la Seconde. Ils m’ont raconté la Résistance, la faim, l’exode, les bombes, les victimes, les camps… J’ai connu le cinquantenaire de la Libération avec ces gens. Je suis allée dans les Musées, dans les mémoriaux. J’ai compris car on m’a aidé à comprendre (école, lecture, films, récits d’adultes).

Mais c’était « le passé », ça ne pouvait plus arriver! Sauf qu’à 10 ans, j’ai « connu » l’angoisse d’une enfant car il y avait la guerre, mes copains à l’école en parlaient « c’est la guerre! » (Guerre du Golfe). Alors je revivais ce qu’on m’avait raconté, on allait avoir faim, froid, on allait vivre dehors, on allait devoir se cacher, on allait être tué, ma mère avait beau me dire que c’était loin, j’avais peur. L’Allemagne, c’était loin aussi. Mon instituteur nous a tout simplement expliqué avec des cartes, avec des mots simples. A 10 ans, j’avais besoin de « visuels » en plus des mots.

ARMES, BOMBES ET CIE:

J’ai vite compris que ça faisait du mal. Quand j’étais enfant, un voisin polonais avait vécu la guerre et ses horreurs. Mon frère jouait avec un pistolet-mitraillette comme tous les enfants de 6 ans. Mon voisin est sorti en hurlant avec une fourche, il a été retenu par sa mère qui lui hurlait que c’était un jouet. Ma mère nous a expliqué pourquoi il avait réagi comme ça, alors on ne jouait plus « à la guerre ».

Les armes engendrent la violence, le traumatisme. Aujourd’hui, j’ai pris le parti de ne pas laisser d’armes en jouet à mon enfant. Le monde est assez violent comme ça.

MORT:

La mort fascine. Pourquoi? Car c’est abstrait. On fantasme sur la vie après la mort, il y aussi les histoires de fantômes, de vampires. Quand on a 8 ans, on perd son chat, on pleure car il ne bouge plus, on l’enterre, mais on ne fait pas le lien avec l’humain (enfin du moins, JE n’ai pas fait le lien). On imagine que pour la mort, le corps revient et que l’être vit dans un autre monde. On fantasme. On a tous vu « Ghost ». Et un jour j’ai compris que le corps ne revenait pas, qu’il se dégradait, en regardant tout simplement « Indiana Jones et la dernière croisade » (j’avoue ne pas avoir les meilleures références du monde) et la scène où le méchant en se « trompant » de Graal appelle la mort et on voit la « dégradation » du corps en accéléré. J’ai pleuré, mais j’ai compris, que non le corps ne peut pas revenir. Je n’entre pas dans le débat de l’esprit car à chacun ses croyances ou non, je n’ai pas envie d’étaler les miennes car ce n’est pas le but ni de mon blog, ni de cet article.

PEUR:

Un enfant a peur. La peur fait parti de la vie. On a peur des sorcières, des loups, mais on se sent vite en danger, même si on est « casse-cou ». Alors à nous de les aider à se sentir en sécurité, en leur disant qu’on est là pour les protéger.

Aujourd’hui, malgré la peur, je dois ne pas la faire sentir à mon enfant. J’ai de « la chance », elle n’a que 2 ans. Je n’ai pas à lui expliquer et j’espère du fond de mon âme, ne jamais à avoir lui expliquer dans les mêmes circonstances.

Je souhaite donc bon courage aux autres parents, aux instituteurs, aux adultes tout simplement car c’est à nous de montrer l’exemple pour l’avenir. Et je pense surtout à ces mères qui ont perdu un enfant dans les derniers évènements, à ces pères, à ces frères, à ces sœurs, à ces amis, à ceux qui ont vécus l’horreur…

Inspiré & Créé: Passion, création et inspiration

Les réseaux sociaux sont très importants pour moi, c’est ma « fenêtre » sur le monde, car avec un enfant en bas âge, sortir dans certains endroits est compliqué.

Mais heureusement, j’ai Facebook, Twitter, Instagram et aussi Alittlemarket.

Alittlemarket, j’y ai ouvert une boutique il y a quelques temps. Et en parcourant le site, j’ai découvert un forum et j’y ai présenté le blog. Et de fil en aiguille, j’ai « rencontré » Aline, heureuse maman de  » Inspiré et Créé «  (sur Alittlemarket).

Je suis donc allée sur son site. Et là, la claque. C’est beau, c’est frais, c’est tendre, c’est girly. On s’y sent bien !

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Je vous la fais simple (le mieux est d’aller voir par vous-même),  « Inspiré et Créé «  (le site), c’est une boutique en ligne, mais pas n’importe laquelle, une boutique de créateurs où vous pouvez trouver des bijoux, des accessoires pour la maison, de la jolie papeterie, des doudous pour les enfants, des patrons, des printables… Mais aussi une Box à 28€, née de l’association de quatre créateurs­. On y retrouve des bijoux, des produits de décoration, des accessoires de mode et des tote bags illustrés, bref, des créations uniques basées sur un conte original afin de délivrer un message: « aller au bout de son rêve ».

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Rien que le concept, j’adore. C’est varié, beau, les créateurs ne se ressemblent pas mais vont tellement bien ensemble. On y retrouve d’ailleurs Jijihook, Aux Petites Merveilles, Malalie Créations et bien d’autres, mais surtout Aline elle-même avec sa marque « Inspiré et Créé ».

On y retrouve des matériaux différents, des idées différentes mais dans le même état esprit : le fat-main Made In France, le respect de l’environnement. Je vous vois avec vos yeux tout écarquillés pensant « ça doit être hors de prix ! », et bien non, entre 2.50€ et 27€, de quoi vous faire plaisir et faire plaisir!

Aline, est une jeune femme pétillante, une vraie boulimique de la créativité entre le DIY, le graphisme, la photo, l’écriture et bien d’autres. Une humaine comme on en voit peu, pas qu’on soit tous des aliens, mais trouver quelqu’un où l’humanité prime, c’est rare !

Aline a quel âge ? Tu fais quoi dans la vie ? Tu vis où ? Comment as-tu découvert les loisirs créatifs ?

« Bonjour à tous ! Alors, j’ai 25 bougies actuellement et je vis dans la banlieue parisienne. J’ai découvert les loisirs créatifs depuis mon enfance où je dessinais et je bidouillais déjà avec mes petits doigts. Je me souviens avoir essayer de créer une tirelire Pokemon avec une boule en plastique.

En grandissant, j’ai continué le dessin et j’ai découvert l’art graphique avec Photoshop. Des années après, en parcourant des sites comme Deviantart et Pinterest, ainsi que la blogosphère, j’ai découvert des créations magnifiques qui m’ont donné envie de me remettre à la création manuelle. J’avais commencé par réaliser des figurines en pâte polymère (qui fût un échec cuisant, je dois l’avouer), puis aujourd’hui des bijoux, des produits de déco, de la papeterie, etc. Je suis une boule de créativité ! »

Aline est donc maman d’une boutique en ligne, enfin, plusieurs puisqu’on la retrouve sur Alittlemarket, maman d’un collectif de créateurs via sa boutique et les Box, maman d’un blog, maman de sa propre marque…

Parlons donc un peu de sa marque, de sa créativité.

Aline créée des étiquettes originales, des tentures murales, des bougies naturelles, des kits scrapbooking digital, des aquarelles, des badges, des bijoux…

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« Je m’inspire en général de la nature, j’aime ajouter une touche de naturel dans mes créations, que cela soit des bouts de bois pour suspendre les tentures murales, les illustrations de fleurs sur les cartes… Je m’inspire également de la fantaisie que l’on peut retrouver dans les films, les romans pour en faire des contes fantastiques qui, à leur tour, vont m’inspirer pour mes créations. Actuellement, je suis très inspirée par les attrapes-rêves d’où ma collection  » Dreamcatcher  » qui présentera des bijoux, de la papeterie et des objets déco avec des attrapes-rêves. »

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Son blog ? Une vraie mine d’idées fraîches, de DIY (bijoux, déco, etc.) , des coups de cœur, des conseils pour les entrepreneuses, de bulles de bien-être, bref, un vraie magazine de fille, enfin de fille, de « femme » !

Avec une telle activité, comment tu t’organises ?

« Je note tout dans mon calendrier : Les créations de collection, les publications sur les réseaux sociaux, les matériaux à commander, etc. Toutes mes idées de projets et de créations sont écrites dans mes précieux carnets de note. Je fais des priorités, si une activité prend trop de temps, j’essaie de revoir son fonctionnement pour voir si je peux faire autrement pour gagner du temps. J’ai aussi une petite tendance à procrastiner parfois… mais je le gère de mon mieux en pensant à combien je serais fière de moi à la fin de la journée après avoir accompli telle tâche ».

Et concernant tes futurs projets ?

« Des projets, j’en ai pleins ! Tout d’abord, je vais continuer à créer des collections de bijoux, d’objets déco et bientôt de carnets floraux illustrés . Etant également graphiste et photographe à mes temps perdus, je compte également réaliser un portfolio afin de proposer mes services. Enfin, j’aimerais développer ma marque en la faisant connaître au plus de monde possible et donc proposer mes créations dans des boutiques de créateurs / des concept stores en France et peut-être plus tard, pourquoi pas à l’étranger « ?

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Et le petit mot de la fin…

« Je remercie Petit Lapin d’Epices pour ce chouette interview et j’ai été ravie de vous faire découvrir mon univers ! =)  À très bientôt! »

Et pour continuer avec les liens:

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